山东启动罕见病例信息登记首批登记68种

山东省26日启动罕见病例信息登记工作,首批登记的罕见病病种68种。

罕见病例注册登记是国际通行的举措,是罕见病防治的基础性工作,但在我国长期未得到实施。

山东省卫计委近日发布通知,决定从自2017年3月1日起在全省三级甲等综合医院、三级甲等儿童医院、三级甲等妇幼保健院开展罕见病例登记工作,首批登记的罕见病病种68种。

山东省卫计委副主任仇冰玉说,病例注册登记,有利于精确掌握罕见病患病现状,为相关卫生决策提供依据;有利于合理整合优势医疗单位的诊疗经验,提高罕见病诊疗水平,减少误诊误治。

“十二五”期间,山东省医科院作为牵头单位立项并完成了首个国家级罕见病综合性防治研究项目,开展了目前为止国内最大规模的罕见病摸底调查,建立了罕见疾病临床资源库,登记了1万多例罕见病例的临床信息。

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